患兒

生命的最后幾個月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫(yī)生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者，“現(xiàn)在還是像草臺班子”。

回到家中靠電話聯(lián)系 讓孩子平靜離去

6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。

父親說，孩子已經(jīng)走了。

王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。

最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

“家長離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。

雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等，身體條件不允許進行化療了。