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有個(gè)5歲患兒的媽媽曾告訴王春立,“在跟鄰居聊天時(shí),孩子會(huì)說,我這個(gè)病治不好了,但是現(xiàn)在還行,只要不太疼我就挺高興,我早晚是不行的。但這些話,孩子從沒跟家人說過?!?/p>
事實(shí)上,最難處理的是青春期的患兒,他們言語和表現(xiàn)上會(huì)透露出對情況的明白。
周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩,最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾,一這么說,就覺得自己要死了。
女孩不愿意出去玩,強(qiáng)迫自己睡著,只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。
上海兒醫(yī)中心舒緩團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談?wù)撨^死亡。是一名十四五歲的女孩,臨終前兩星期問米薔,“我的化療不做了,針是不是可以拔掉了?阿姨,我還有多長時(shí)間?”
米薔也只能對孩子說,“你就珍惜每一天,阿姨不能告訴你確切的日子,但是每一天都過得開心就好?!?/p>
建舒緩治療活動(dòng)中心 關(guān)懷患兒與家長
對于自己長期治療過的患兒,一旦復(fù)發(fā),周翾不太敢給他們做臨終關(guān)懷,“有感情,不敢觸及他們,也會(huì)有自責(zé)感?!?/p>
總體而言,周翾在做其他患兒的臨終關(guān)懷時(shí),都會(huì)控制自己的情感,也是一種自我保護(hù)。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生,她會(huì)問,“不知道這是不是自然的狀態(tài)?”
“陷入了就做不了這些事了?!敝苈Q想的是,對于可以被治好的患兒,也多給予一些幫助?!暗搅伺R終才介入,還是一個(gè)很初級的階段。”
這意味著周翾跟她的團(tuán)隊(duì)成員都要付出幾乎所有業(yè)余時(shí)間,并且沒有報(bào)酬。王旭梅在初期還沒有覺得,當(dāng)手里接到五六個(gè)隨訪患兒,幾乎每天不止一通電話,發(fā)現(xiàn)不光是時(shí)間,精力和心情都會(huì)有占用。
如果家長有緊急狀況突然打電話或者發(fā)信息,有可能趕上王旭梅正在搶救孩子,或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話,一般是在下班或者休息時(shí)間打。就在6月上半月,隨訪的孩子走了3位,“都傾注了自己的感情,越往里了解,心里還是挺有壓力的?!?/p>
最初,只是這樣的業(yè)余隨訪工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾,應(yīng)該有一個(gè)離開醫(yī)院的教室,周翾才在一次替患者了解角膜捐獻(xiàn)過程中,談下兒童舒緩治療專項(xiàng)基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內(nèi)以一年30萬元的租金租下了一個(gè)房間作為舒緩治療活動(dòng)中心。
中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機(jī),也為家長開設(shè)了心理咨詢和瑜伽課程,以及對治療過程注意事項(xiàng)的培訓(xùn)。
目前正式注冊志愿者有五六十人,每天分上午下午值班。獨(dú)立上崗前,有專門的培訓(xùn),還要度過一兩次見習(xí)期。在每天結(jié)束接待后,所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關(guān)內(nèi)容,都有嚴(yán)格的注意事項(xiàng)。
周翾發(fā)現(xiàn),康復(fù)期的患兒家長頭上仍存在那把劍,即使停藥很久了,有個(gè)風(fēng)吹草動(dòng),也會(huì)陷入無休止的恐懼,比如一查血常規(guī),看見上下箭頭,就很緊張。于是,周六下午逐漸開始針對家長,提供三個(gè)心理老師的預(yù)約名額,一人一小時(shí),免費(fèi)。
此外,心理老師也針對舒緩團(tuán)隊(duì)和志愿者做過一次督導(dǎo),關(guān)于如何面對死亡。
對于心理老師的費(fèi)用,同樣依靠基金,“實(shí)際上,非常低,只夠他們來回交通費(fèi)?!敝苈Q坦承,“這是目前我們能夠承擔(dān)的,總體還在往里貼錢?!?/p>
編輯:王瀝慷