“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時候再化療，我們可以共同等待?！蓖醮毫]有直接打消家長的希望，先爭取他們認(rèn)同舒緩治療。

實際上，穩(wěn)定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問題。

“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血?！币惶煸缟希苈Q接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫(yī)院，請了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜?！敝苈Q談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識，如果確認(rèn)沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進(jìn)行姑息治療，而不再開展創(chuàng)傷性救治。

只是，對于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。

舒緩團(tuán)隊提出建議 給家長選擇的時間

在周翾的團(tuán)隊開始摸索時，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會捐贈，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。

第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對房間的想象充斥著恐懼。

她到時才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護(hù)床，一個獨立衛(wèi)生間，一臺電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

家長的接受，都需要一個時間的過程。

“進(jìn)入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現(xiàn)實才可以?！敝苈Q在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬，約好了時間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。

王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個私密的空間。