6月28日是第十個“國際癲癇關(guān)愛日”，據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球大約有5000萬癲癇患者，而在我國這一數(shù)字是600萬左右，國內(nèi)流行病學(xué)資料顯示我國的癲癇病患病率大約在4‰至7‰，每年國內(nèi)約有40萬左右的新發(fā)癲癇患者，癲癇成為人類神經(jīng)系統(tǒng)健康的重要威脅。

幸運的是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段已經(jīng)能在很大程度上控制癲癇的發(fā)??；然而不幸的又是，由于很多人對癲癇的不了解和一些傳統(tǒng)觀念的誤解，癲癇病人在社會上還是受到很多的歧視，這導(dǎo)致國內(nèi)有很大一部分癲癇病人沒有得到有效的醫(yī)學(xué)救治。國內(nèi)大約2/3，約400萬的癲癇患者因沒有接受正規(guī)的治療而忍受著反復(fù)發(fā)作的痛苦。癲癇不可怕，可怕的是不解和誤區(qū)。給癲癇患者多點正視，少點歧視，一切都會好很多。

古老的誤解

回顧神經(jīng)系統(tǒng)疾病的歷史，沒有哪一種疾病像癲癇一樣古老，也許在人類發(fā)展的伊始就伴隨著癲癇的出現(xiàn)，也沒有哪一種疾病像癲癇一樣被人們長期誤解。

由于癲癇發(fā)作形式多樣，有些時候程度劇烈、樣子可怕，所以部分群眾對癲癇患者存在著偏見和歧視。民間又稱癲癇為“羊角風(fēng)”、“羊癇風(fēng)”等，足見對于癲癇發(fā)作的恐懼。北京市神經(jīng)外科研究所曾做過一份調(diào)查，87%的受訪者反對子女與癲癇患者結(jié)婚，57%的受訪者反對子女與癲癇患者一起上課或玩耍。所以除了疾病本身，社會的誤解在很大程度上進一步傷害著癲癇患者的身心。社會的歧視和孤立，讓很多患者對生活的態(tài)度變得消極，對疾病的治療也變得失去信心。其實，許多癲癇患者經(jīng)正規(guī)治療后完全可以正常工作生活、結(jié)婚育子。

癲癇不是單一的疾病實體，而是一種有著不同病因基礎(chǔ)、臨床表現(xiàn)各異的慢性腦部疾病的統(tǒng)稱，以神經(jīng)元過度放電導(dǎo)致反復(fù)性、發(fā)作性和短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為共同特征，其特點性的臨床表現(xiàn)就是癲癇發(fā)作。

癲癇發(fā)作的形式很多，最典型常見的發(fā)作形式為全面性強直痙攣發(fā)作，常被描述為意識喪失、呼之不應(yīng)、四肢抽搐、牙關(guān)緊閉，數(shù)分鐘可緩解。此外，還有強直發(fā)作、陣攣發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、失神發(fā)作、失張力發(fā)作等全面性發(fā)作類型，以及部分性發(fā)作等不同發(fā)作形式。發(fā)作時可能非常劇烈也可能很輕微，可能頻繁發(fā)作也可能僅為單次發(fā)作，如果一名患者出現(xiàn)多次的癲癇發(fā)作就可能需要診斷癲癇這種疾病。但這些都需要?？漆t(yī)生通過病史、臨床表現(xiàn)、腦電圖等加以判斷。

多份關(guān)愛完全可以很好治療

由于癲癇臨床特點的反復(fù)性，往往整體病程較長，病程持續(xù)數(shù)年、數(shù)十年甚至伴隨終生，而且大部分患者自幼年起發(fā)病，既往研究統(tǒng)計75%癲癇患者14歲以內(nèi)首次發(fā)病，且1歲以內(nèi)居多，這種自幼而起的長年累月的疾病發(fā)展對患者的生理及心理都會產(chǎn)生嚴重的不良影響。

癲癇患者的死亡率為一般人群的2-3倍，而且部分患者又會由于不及時治療等原因往往遺留各種神經(jīng)系統(tǒng)后遺癥，如認知功能下降、精神心理障礙、社會功能缺失，甚至肢體癱瘓等。也正是因此，罹患癲癇的意義遠超過單純癲癇發(fā)作的意義，與其他慢性病相比，對患者生活質(zhì)量的影響更加強烈，部分患者或家屬對癲癇缺乏正確的科學(xué)知識，認為癲癇是治不好的疾病，或因為羞于見人而拒絕診治或延誤治療。

實際上許多癲癇患者完全可以臨床治愈，大部分癲癇發(fā)作是可以控制的。既往多項研究表明，新確診的癲癇患者如果接受正規(guī)、合理的抗癲癇治療，70%至80%患者的臨床發(fā)作可以完全控制，其中60%-70%的患者經(jīng)2-5年的正規(guī)治療后可以停藥。

然而在類似我國這樣的發(fā)展中國家，大部分癲癇患者沒有經(jīng)過合理有效的抗癲癇治療，據(jù)統(tǒng)計我國活動性癲癇患者的治療缺口達63%，這就意味著我國有大約400萬的活動性癲癇患者還在因沒有接受正規(guī)的治療而忍受著反復(fù)發(fā)作的痛苦。所以正確的科普教育，引導(dǎo)癲癇患者早期就診，對提高新發(fā)癲癇患者的臨床治愈率，從而盡早控制癥狀，避免腦損傷進一步加重都有著極其重要的意義。

相信科學(xué)，莫信“偏方”

有些已經(jīng)在治療的患者及家屬常常擔(dān)心西藥副作用，而輕信民間偏方或未經(jīng)國家批準的“自制中藥”，導(dǎo)致疾病加重。實際上從1912年發(fā)現(xiàn)苯巴比妥的抗癲癇作用，到1938年以后苯妥英、卡馬西平等研發(fā)，再到1974年丙戊酸的產(chǎn)生開創(chuàng)了廣譜抗癲癇藥物治療的新紀元，以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平、左乙拉西坦等新型抗癲癇藥物的上市，正規(guī)的抗癲癇藥物無論在作用機理、有效性還是副作用等方面都積累了廣泛的經(jīng)驗和客觀的證據(jù)，是正規(guī)抗癲癇治療的首選以及必選方案。

另外，癲癇發(fā)作類型較多，不同的癲癇發(fā)作類型以及不同的癲癇綜合征都有不同的病因和放電機制，所需要的治療藥物也不盡相同。而大部分未經(jīng)批準的自制中藥以及所謂的偏方等都是成分混雜而不詳，難以做到治療的個體化、合理化，副作用難以監(jiān)測。

因此，癲癇患者應(yīng)在神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)師指導(dǎo)下根據(jù)患者發(fā)作形式及病因等應(yīng)用正規(guī)藥物治療。部分藥物治療確實效果不佳屬于藥物難治性癲癇的患者也應(yīng)經(jīng)過系統(tǒng)的評估后決定是否可進行外科相關(guān)治療。

去年，10月舉行的第六屆國際癲癇論壇活動中，CAAE正式揭曉了癲癇公益標志“銀杏葉”，向全社會呼吁關(guān)愛癲癇患者，消除偏見和歧視，促使所有的癲癇患者接受到正規(guī)的抗癲癇治療，并營造一個接納癲癇患者的社會氛圍。在第十個“國際癲癇關(guān)愛日”到來之際，我們更多的醫(yī)護人員加入進來，幫助更多患者及家庭走出陰霾。

（作者單位：清華大學(xué)長庚醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科）